3.7.12

ASOCIACION PERUANA ELA - PERU



ELA-PERU, nace de la union de un grupo de familiares y afectados con este mal, en Setiembre del 2007, finalmente fue inscrita en los Registros Publicos del Estado Peruano; en Octubre del 2009.


Creada con el fin de representar a las personas que padecen la enfermedad en el Perú, debido a que jamas ha existido, ni existe, ninguna accion de soporte para el afectado y menos para los familiares..

48 comentarios:

Keisy D. Arangoitia dijo...

hola tengo un familiar que tiene esta enfermedad quisiera saber que tipo de tratamiento se le puede hacer, le detectaron esta enfermedad hace 2 meses y aun no nos han dicho que podemos hacer o como le podemos dar una mejor calidad de vida se que esta enfermedad es incurable pero queremos darle una mejor calidad de vida agradecería su respuesta Gracias ..

rocio guzman dijo...

hola, esta enfermedad no tiene tratamiento lo unico que se le puede brindar al paciente es una buena calidad de vida y si todavia no ingresa a ventilacion mecanica traten de disfrutar lo mas que puedad porque despues no se pueden comunicar la persona se queda inerte sin ningun movimiento entra en depresion y si le quieren brindar una mejor calidad de vida y si pueden tenerla en casa con equipos necesarios para su cuidado como nosotros lo hicimos con mi madre que pasa por esta enfermedad ella ahora esta internada en el hospital essalud de chimbote ya que esta en su fase terminal, es por eso que ahora le escribimos para ver si esta interesado en los equipos que tenemos disponibles para usted le brinde una mejor calidad de vida a su familiar estamos vendiendo estos equipos. si desean nos puede llamar a los números:
645*4919
943141600
834*8715

gracias.

marco antonio dijo...

buenas tardes un sincero saludo desde italia esta sla es una enfermedad neurologica neurodegenarativa golpea neuronas del cerebro yo actualmente trabajo en Roma con un paciente con ela es muy triste pero hay ke tener bastante paciencia y gana de trabajar en italia los pacientes con ela toman el riluzolo mas conocido como rilutek esta medicina hace retrasar la enfermedad,actualmente hay otra medicina que se toma 30minutos antes de realizar la terapia fisica debajo la lengua se echa un integratore alimentare se llama normast 600mg hay pacientes que ya sean recuperado ahora en italia lo ultimo estan realizando con las celulas madres suerte amigos enfermos de ela mucha fuerzaaaaaaaaaaaaa

Unknown dijo...

Hola, a mi mama le detectaron la enfermedad hace 6 meses, la verdad yo me rehuse a creerlo, pero ya confirme que la padece. Estoy muy triste y no se que hacer? Mi madre le duelen las piernas, camina aún pero muy poco, lo que más le molesta es la boca, la salivación, no habla bien y el neurólogo Luis ha dicho hoy que pueda que llegue el momento que no pueda comer, y tenga que alentar se con sondas. A dios gracias cuento con mi papa que esta a su lado, dos hesnas que también la ayudan dentro de lo posible y yo que trató de apoyar en todo, pero me siento mal porque no siore hay dinero para poder afrontar las terapias y que hacemos!!! Existen reuniones de familiares con quien no comparta y mis ayudemos entre si? Gracias !

desequilibrado dijo...

hola amigos acaban de diagnosticar a mi madre con esta enfermedad, porfavor quiero saber donde consigo el rilutek, si me pueden ayudar les agradecere

Eder Flores Garriazo dijo...

Hola marco , a mi suegro le han diagnosticado ela hace unas semanas , actualmente 25.05.2014 , en tu país ha dado buenos resultados las células madres ? Que otras alternativas actualmente hay ? Y cuanto cuesta el riluzol donde lo puedo encontrar ? Soy de peru

Eder Flores Garriazo dijo...

Hola marco , a mi suegro le han diagnosticado ela hace unas semanas , actualmente 25.05.2014 , en tu país ha dado buenos resultados las células madres ? Que otras alternativas actualmente hay ? Y cuanto cuesta el riluzol donde lo puedo encontrar ? Soy de peru

bedoya dijo...

Esta fiebre del ice bucket challenge me parece genial!! Mi hijo fue nominado y cumplió el reto y yo quiero que haga la dinación en el perú, como puedo hacer?

venangel dijo...

hola soy dina,vivo en italia,trabajo con pazientes con ela,si aca a los pazientes se les da el riluzol y las otras medecinas k el medico crea necesario,y no es verdad lo k dice marco,ke los pacientes tomando este medicamento se estan curando,x desgracia esta enfermedad por aora no tiene cura,y ni tampoco se esta haciendo esperimentos con celulas madres.yo estoy escribiendo para pedirles un favor estoy haciendo un curso especial para trabajar con estos pazientes y quiero presentar una tesina de como esta enfermedad en el peru si los pazientes tienen ayuda de alguna entidad,o si un ospital tiene repartos especiales para su recovero y el porcentaje de pazientes,x favor si uno me quiere ayudar les estare agradecida,si uno me quiere contar de como inizio la enfermedad con su pariente.para integrarla en mi tesina,la devo presentar entro la fine de setiembre,mi email es minnia12@hotmail.it,gracias i que dios les de tanto amor y paciencia x k es lo k mas se necesita.

Mariana dijo...

Lo puedes conseguir en USA

hhh dijo...

hola, mi abuelo fallecio hace poco a causa de esta enfermedad. para esto mi familia llego a comprar unas pastillas "RILUTEK" de 50mg una caja de pastillas de 56 unidades que las compramos de España, con un valor de 326.40 euros(alrededor de 1200 soles), por eso quisiera que me pudieran ayudar a contactar a alquien que las necesite ya que estan nuevas y por obvias razones nunca se usaron. contamos con la copia de la boleta y queremos venderlas para que sean de ayuda a personas que tambien lo necesitan. el precio es a tratar.

juven gastelum dijo...

juventino gastelum, Tijuana Mexico
Hola, buenas noches, es muy dificil pensar de que es algo incurable, es muy dificil de que la persona enferma acepte el Naturismo pero es realmente lo unico conocido a la fecha, las personas no dejan de comer comida chatarraa y no se alivian, pero cuando dejan la CACA COLA, Leches, Carnes asadas o fritas no importando si es pollo de gallinero o cacero, pezcado frito, o las golocinas como papas fritas, chetos o similares con diferentes marcas, cuando se evite ingerir todas estas porquerias de los grandes comerciantes son el problema, los alimentos no tienen marca, solo nombres, y si al paciente se le dan verduras y semillas, esto va vieny en otras comidas fruta de temporada, perfecto, y no debe de faltar el tratamiento de ajo morado chico, y que no sea ajo de China, no funciona, ensaladas dos al dia, y para terminar no sea clientes de las compañias farmaceuticas, y ablar con los pacientes no hay de otra, juven

Lelí dijo...

Mi madre sufre esta enfermedad ella siguió un tratamiento con células madre en Guatemala aparentemente la enfermedad se detuvo, ella ahora esta en Perú me gustaría saber si aquí en Perú existe algún lugar donde ella pueda recibir terapias para esta enfermedad o algunos especialistas si alguien sabría por favor les agradecere mucho me brinden esta información.

Patty Chio dijo...

Buenas noches, vivo en Lima Peru y tengo un familiar que hace 2 meses le diagnosticaron ELA, me urge conseguir el riluzol, si pudieran decirme donde conseguirlas lo antes posible seria de gran ayuda. Gracias

Carolina Arroyo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Carolina Arroyo dijo...

Hola, quisiera poner en conocimiento de ustedes el protocolo que a mi mama le esta haciendo muy bien, presentando mejorias en sus signos clinicos y retraso de la enfermedad. No es una cura pero permite mejorar su calidad de vida, hace unos meses, cuando le diagnosticaron la enfermedad ya ella no podia caminar y estaba presentando problemas en la zona bulbar, relacionada con la respiracion y deglutamiento de los alimentos. Afortunadamente me dieron este dato, y pude meterme a fondo. Es un tratamiento cuta funcion principal es proveer energia inmediata a las neuronas, previniendolas de una muerte masiva, y eliminando del organismo el glutamato, que por alguna razon estos pacientes no son capaces de eliminar. Lamentablemente este tratamiento e insumos no se encuentran en peru, por lo q mensualmente le envio las vitaminas y demas desde usa, y el valor aproximado es de 200-250 dolares mensual, es un tratamiento de por vida. Aun no le suministro el rinuzol, pero lo estoy evaluando antes de darselo, viendo el pro y contra y cual es la funcion. Espero que haya sido de alguna ayuda la informacion,, saludos y muchas fuerzas para todo, porque si bien el paciente sufre la enfermedad, los familiares sufrimos mucho con cada perdida de sus facultades, y es bien penosa, suerte!!!

Carolina Arroyo dijo...

Protocolo de deanna

pilar chancasana dijo...

Hola, tengo un familiar que también tiene este enfermedad ya que le detectaron hace 4 meses, me gustaría saber que tipo de ejercicios o terapias físicas o psicológicas se le puede hacer para una mejor calidad de vida

jordy alvarado inga dijo...

hola mi madre padece de esta enfermedad y quisiera saber mas sobre el ELA para poder darle una mejor calidad de vida a mi madre gracias ...

berna claudia blanco martinez dijo...

Hola amigos soy Berna Blanco M. Quiropráctica ,Especialista en enfermedades degenerativas, tengo un Método creado por mí después de mis investigaciones sobre éste mal y que les ayudará a entender como se origina éste mal y cambiando los malos hábitos , una buena nutrición y terapias eficaces puedan recuperar la salud hasta en un 60%. tengan fe porque también se tiene que curar el alma, la mente no sólo el cuerpo para que sea una terapia efectiva y se recobre
la salud. mis teléfonos en Lima Perú 441-4353 y Cel. 992964706

berna claudia blanco martinez dijo...

Hola amigos soy Berna Blanco M. Quiropráctica ,Especialista en enfermedades degenerativas, tengo un Método creado por mí después de mis investigaciones sobre éste mal y que les ayudará a entender como se origina éste mal y cambiando los malos hábitos , una buena nutrición y terapias eficaces puedan recuperar la salud hasta en un 60%. tengan fe porque también se tiene que curar el alma, la mente no sólo el cuerpo para que sea una terapia efectiva y se recobre
la salud. mis teléfonos en Lima Perú 441-4353 y Cel. 992964706

noly salazar dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
noly salazar dijo...

Hola

grecia dijo...

Porfavor necesito comunicarme contigo urgemte. Qukero saaber mas sobre el protocolo

Patty Chio dijo...

Hola! Por favor, me podrías dar tu email para comunicarme contigo? Y así m informes mas acerca del tratamiento que esta recibiendo tu mami. Saludos

Patty Chio dijo...

Hola! Por favor, me podrías dar tu email para comunicarme contigo? Y así m informes mas acerca del tratamiento que esta recibiendo tu mami. Saludos

seoyeon dijo...

Hola mi nombre es Edith tengo 29 años de edad, estoy hace mas tres años visitando.neurologos que no encuentran nada y la verdad es que ya.hace varios meses eh perdido la fuerza en.mis.brasos.y piernas, los musculos se me contraen como si me pasara electricidad y duele mucho. Eh perdido la fuerza en mis piernas y brasos lo cual me ha inpedido trabajar, las piernas se.me.entumesen por.periodos largos con un adormesimiento. Me eh caido varias veces y en mis manos no tengo fuerza, algunas veces ahora mas frecuentes se me dificulta hablar pero lo que ha empesado hace casi dos meses es que no puede pasar mis alimento se me hace con demasiada dificultad, tengo mucho miedo por que por.mas empeño que le pongo. Ya no puedo hacer mis oas normalmente, por favor si alguien.me puede ayudar y decirme donde.puedo hacerme el descarte de ELA. Selo agradeceria yo soy de Peru y de verdad estoy muy asustada espero me ayuden y muchas gracias de antemano

seoyeon dijo...

Hola si alguien quierr enviar algun tipo de informacio u ayuda podria escribirme a mi correo etorres.etc@gmail.com
Por favor ayudenme ya que cada dia mi situacion empeora,por favor comuniquense conmigo

Elvira Margarita Zaldívar Rabanal dijo...

Puedo ayudarles,con una terapia nutricional a nivel celular, se puede detener o revertir la enfermedad dependiendo el deterioro de tu cuerpo, escribeme a odontonutrisalud@gmail.com

Carolina Arroyo dijo...

Claro, comuniquense, mi email es caro_de_ro@hotmail.com,, saludos

Patty Chio dijo...

Hola, recién leo tu comentario, asumo que ya debes haber tratado de buscar más ayuda al respecto, lo que debes hacerte es una electromiografía, y eso lo indican y hacen los neurólogos, pideles ese examen y pues, anterior a diagnosticar ELA, te deben descartar varias otras enfermedades, además de esto, debes poner de tu parte, el estrés, la cólera, la tristeza acentúan más tus sintomas. Saludos y que Dios te este acompañando siempre

Ruth Sz dijo...

Hola... por favor alguien me podria decir donde puedo conseguir los equipos necesarios ( silla de ruedas,... rilusole) para este tipo de enfermedad ELA .. AUN PRECIO ECONOMICO



gabriel tarazona dijo...

hola!, quisiera saber si saben de algún tratamiento o algo al respecto aca en peru, mi madre padece esta enfermedad hace ya un año, porfavor escribirme a : melanaha@hotmail.com

Joanna dijo...

Hola, qué significa protocolo de Deanna? Es el nombre del tratamiento o la medicina para tratar ELA? Mi hermano fue diagnosticado hace unos meses, por favor déjame saber, le podría enviar un email ?

Cynthia dijo...

Hola a mi madre acaban de detectarle ELA? Alguien que tenga información de terapias que deba seguir . En su caso empezo a afectar las manos y después los brazos.

Por favor cualquier información enviarmela a cynthiarag@hotmail.com

La UnIcA dijo...

Hola les ruego por favor quien puede venderme a un precio no tan caro ventilador mecanico,aspirador,nebulizador,una maquinita para medir ritmo cardiaco y saturacion. A Mi madre le urge, esta hospitalizada y ya me la van a dar de alta y no tengo el dinero para comprar todos estos equipos y estoy desesperada y me hablaron de este blogg, les ruego q me ayuden por favor. Mi correo es maria.narvaez700@gmail.com soy de peru-Lima y mi numero de celular es 949740415 ayudenme se los ruego. Gracias y q Dios me los bendiga.

La UnIcA dijo...

Hola les ruego por favor quien puede venderme a un precio no tan caro ventilador mecanico,aspirador,nebulizador,una maquinita para medir ritmo cardiaco y saturacion. A Mi madre le urge, esta hospitalizada y ya me la van a dar de alta y no tengo el dinero para comprar todos estos equipos y estoy desesperada y me hablaron de este blogg, les ruego q me ayuden por favor. Mi correo es maria.narvaez700@gmail.com soy de peru-Lima y mi numero de celular es 949740415 ayudenme se los ruego. Gracias y q Dios me los bendiga.

Ernesto dijo...

Hola me llamo Ernesto soy de Lima-Peru, tengo una Tia que tiene ELA desde el año pasado y queria comentar que ELA es una enfermedad muy cruel y dura tanto para el paciente como los familiares, mi tia se fue enfermando dia tras dia en un momento perdio el caminar de ahi de mover sus brazos las piernas ya no se podia parar, se degenero el habla ya no puede moverse solo te mira y llora mucho quisieramos que se curara pero sabemos que no tiene cura ya mi tia no habla y ya no se entienede lo que quiere, antes al menos le guiabamos las manos en un abecedario y nos indicaba que palabra queria decir, todavia no esta en la etapa del respirador pero supongo que pronto, queria saber si alguien tubiera un Tobii (aparato que sigue el movimiento de los ojos y puede pronunciar palabras) si alguien lo pudiera alquilar si han tenido pacientes con ELA y ya no esten, si pudieran informarnos a mi correo ernesto_peru@hotmail.com

Dios los Bendiga.

Unknown dijo...

Tengo 04 cajas de Rilutek que compré para un familiar que ya no necesitaría está medicina, si alguien las desea se puede contactar conmigo.

JOSE ARTURO Armaza dijo...

Tengo 04 cajas de Rilutek que compré para un familiar que ya no necesitaría está medicina, si alguien las desea se puede contactar conmigo.

JORGE MENDOZA dijo...

hola buenas noches, mi madre esta diagnosticada con esta enfermedad, por favor necesito ayuda para ella, ya tiene año y medio y ya se le fue el habla. GRACIAS

JORGE MENDOZA dijo...

Les comento que hemos hecho la terapia con las celulas madre sin resultados favorables, hemos acudido a la medicina natural, pero tampoco no hay mejoria, el MMS tampoco ha dado resultados, solo nos queda estar mas tiempo con ella y aprovechar cada dia que siento se acorta mas, Dios mediante se recupere aunque las posibilidades se vean remotas. saludos.

brian meneses dijo...

Buenas Noches,
Soy un estudiante de Ingeniería Electrónica, estoy haciendo mi proyecto de tesis sobre ondas cerebrales, buscando un método de comunicación adicional a los sistemas de comunicación actuales. En base a ello identificar sus necesidades básicas de pacientes con ELA. Algún familiar me podría apoyar en este proyecto como siempre buscando la mejoría de la calidad de vida de pacientes con ésta enfermedad muy grave.

Elizabeth dijo...

A mi suegra le diagnosticaron el mal 01/17. HA comenzado por la zona bulbar, pero ella aun esta de pie y trata de distraerse haciendo sus cosas en la casa (menos cocinar). Ya tiene la gastostomía, y es difícil verla bajar de peso y deteriorarse física y animicamente.
Es una enfermedad muy muy cara, por ejemplo el doctor le receto Glutapak dos sobres al día S/38.00 c/u desde que la operaron ya tiene mas de un mes (se imaginan). Los pacientes están conscientes de todo, también de los problemas que surgen alrededor porque el dinero se acaba.
Si alguien tiene las pastillas Rilutek envíen la información a mi correo por favor lizolano76@gmail.com quizás pueda adquirirlas para probarlas en ella pues cada paciente reacciona diferente según el tratamiento.
Lo único amigos, es darle tiempo al paciente, hacerles saber que estamos con ellos y que los amamos. Dios nos bendiga amigos.

Elizabeth dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Luis De lucio dijo...

Como me puedo contactar te dejo mi correo delucio988@gmail.com

Luis De lucio dijo...

Mi correo es delucio988@gmail.com avisame por favor

Elizabeth dijo...

Hola, voy a dejar esta información por si alguien la necesite. Con respecto al Riluzol o Rilutek si lo venden aquí en Lima- Perú en Boticas y Salud este es el numero 459-5344 en SJL también en Farmacia de la Clínica San Felpe numero 463-09096 eso esta publicado en la pagina del estado. No represento ni trabajo para ninguna de estas farmacias, soy nuera de una paciente con ELA, y en unión con Luis de Lucio (hijo de paciente con ELA) es que estamos en la búsqueda de encontrar como detener el avance o por lo menos enfrentarla con todos los recursos posibles. Estamos en comunicación con Sergio Ríos paciente de ELA en Alemania, busquen sus vídeos en youtube el habla allí de como está relentizando su enfermedad a base de tratamientos alternativos a la medicina convencional. Por favor, les pido que investiguen, no dejemos que la enfermedad nos gane sin hacer nada, SI se puede, no solo es dar calidad de vida es mucho mas que eso. Este es mi correo: lizolano76@gmail.com Cualquier dato estamos para apoyarnos. Ah y algo importante NO VOY A LUCRAR NI PEDIR DINERO A NADIE COMO OTROS HACEN CON NOSOTROS Dios nos bendiga a todos.