ELA-PERU, nace de la union de un grupo de familiares y afectados con este mal, en Setiembre del 2007, finalmente fue inscrita en los Registros Publicos del Estado Peruano; en Octubre del 2009.
Creada con el fin de representar a las personas que padecen la enfermedad en el Perú, debido a que jamas ha existido, ni existe, ninguna accion de soporte para el afectado y menos para los familiares..
